Hervé, 54 ans: Je suis séropositif depuis 1986

Je suis séropositif depuis 1986. La première année de ma maladie, je n’ai pas dû prendre de traitements puis j’ai commencé des traitements légers que je supportais bien.

Il y a deux ans, mon immunité a fortement chuté et mon médecin m’a proposé de passer aux antiprotéases. Avec cette nouvelle combinaison, j’ai commencé à me sentir très mal. J’ai eu beaucoup de congés de maladie sur une courte période, j’ai fait un zona, j’ai été hospitalisé.

J’étais bouleversé car le nouveau traitement était censé produire l’effet inverse. J’ai alors décidé d’arrêter tout traitement mais ma charge virale a de nouveau augmenté. J’ai alors recommencé une autre combinaison de médicaments mais j’ai commencé à avoir des problèmes digestifs, à être très fatigué et très faible en semaine. J’avais à peine le temps de récupérer pendant les week-ends pour recommencer à travailler.

J’ai alors pris conscience que je devais réduire mon temps de travail si je voulais tenir le coup. J’ai alors pris des renseignements, avec l’aide de mon médecin et du service social de l’hôpital. Malheureusement, je n’ai pas vraiment de trouvé de solution d’un point de vue légal. La seule possibilité que j’avais était de demander un mi-temps à la suite d’un congé de maladie, ce qui ne m’arrangeait pas du tout.

Après mûre réflexion, j’ai décidé de parler de ma situation à mon employeur. Il faut dire que mon patron a une personnalité assez exceptionnelle et que je m’entends très bien avec lui. En outre, mon secteur d’activités est un secteur de pointe, ce qui permet souvent de négocier avec plus de confort que dans des secteurs plus difficiles.

Je lui ai donc demandé d’avoir un jour de congé par semaine sans réduction de salaire. En échange, j’acceptais de ne pas avoir d’augmentation pendant un certain temps. J’ai évidemment beaucoup hésité sur la manière de lui présenter les choses. Soit je pouvais lui dire que c’était pour convenance personnelle, soit je lui parlais franchement de mon état de santé et de ma séropositivité.

Depuis lors, je travaille quatre jours par semaine, je me sens nettement mieux, je peux profiter de mon jour de congé pour aller voir mon médecin tranquillement et pour prendre soin de moi.

Je suis bien conscient du fait que ma situation est assez exceptionnelle. Dans un autre secteur d’activités ou avec un autre patron, je ne pense pas que j’aurais eu autant de facilité pour parler de ma séropositivité, et ma demande n’aurait certainement pas été accueillie aussi favorablement. Ce que j’ai envie de dire, c’est que mon histoire montre que des aménagements sont possibles, mais que seuls certains "privilégiés" peuvent y avoir accès tant qu’aucun cadre légal ne peut accompagner ce genre de demande.

Auteur: Hervé, le 15 Avril 2003